Asteazkenean, otsailak 15, Haur Minbizidunen Nazioarteko Eguna izan zen. Donostiako ospitalean, urtero, haur minbizidunen 20-25 kasu berri izaten dira. Nekane Lekuona Aspanogi elkarteko kidea da.

Zer da Aspanogi? Ze helburu ditu?
Haur Minbizidunen Gurasoen Elkartea da eta gure helburua nagusia da haur minbizidunen eta haien familien bizi maila hobetzen laguntzea. Izan ere, diagnostikoak haurraren bizitza erabat aldatzeaz gain, familiarena ere erabat aldatzen du. Bestalde, gizartea informatzea ere gure helburu garrantzitsuetako bat da; hau da, jakinaraztea errealitate bat dagoela eta guztion laguntzarekin haur hauen eta familien bizimodua hobetu dezakegula.

Gizartea kontziente al da?
Orain, geroz eta kontzienteago garela uste dut. Inguruan beti daukagu norbait minbiziarekin. Haurretan, oraindik ere ezezaguna da, ez delako helduetan beste gertatzen. Baina, egiten ditugun ekintzak eta dinamikak direla eta, jendeak geroz eta gehiago jotzen du gugana.

Zeintzuk dira ekintza eta dinamika horiek?
Ikastetxeetan hitzaldiak eman ditugu, adin desberdinetako ikasleei bideratuta, oso garrantzitsua iruditzen zaigulako errealitate honen berri ematea. Horrez gain, pasa den igandean, adibidez, martxa bat egin genuen. Asteazkenean, Haur Minbizidunen Nazioarteko Eguna zela aprobetxatuz, festa bat egin genuen, R2Kt robotarekin. Robot hau minbizia izan zuen neska baten bizitzan dago inspiratuta. Azkenik, zenbait kirol ekintza ere egiten ditugu, Markel Irizar, Joseba eta Haimar Zubeldia eta Porrotxen laguntzarekin.

Zer aldarrikatzen du Haur Minbizidunen Nazioarteko Egunak?
Zaintza aringarriak etxean. Guk eskatzen duguna da pediatrak egoteaz gainera, psikologoak ere egotea talde barruan. Haurrak eta familiak arreta osoa behar dute eta arreta hori etxean eman behar da, erosoen dauden lekuan.

Zein kasu mota izaten dira gehien?
2-5 urtekoen kasuan, leuzemiak izaten dira ohikoenak. 11-12 urtetik aurrera, linfomak, hezur tumoreak, buruko tumoreak… Kasu arraroak ere egoten dira, baina, zorionez, haurrek tratamenduei aurre egiten diete gehienetan. Askotan, harrituta gelditzen zara ikusita nola ematen dioten buelta egoerari.

Tratamendu aldetik zer moduz dago gaur egun kontua?
Garrantzitsua da ikertzen jarraitzea. Zoritxarrez, badaude minbizi mota batzuk bidean gelditzen direnak, haur batzuk hil ere egiten dira, baina ebakuntza, erradioterapia eta kimioterapia bezalako tratamenduak oso eraginkorrak dira. Hala ere, ez da ahaztu behar umorea dela tratamendu onena.

Asko aurreratu da azken urteetan?
Bai. Protokoloak aldatzen ari dira. Minbizi mota ezberdinetarako tratamendu ezberdinak daude eta ikusten da orain behar den denbora ematen dutela haurrek ospitalean. Tratamendua jaso eta ahalik eta azkarren bidaltzen dituzte etxera.

Ze mezu helarazi nahiko zenioke gizarteari?
Itxaropenezko mezu bat. Gehiengoa, %75-80, sendatu egiten da, eta hori oso garrantzitsua da. Gu bezalako elkarteak laguntzeko daude, bai haurrei, baita familiei ere. Azkenik, zainketa aringarriak nonahi behar direla aldarrikatu nahi dut, baita psikologoen beharra ere.