Seme-alaba baten gaixotasun kronikoari aurre egiteko prozesua; gailendu daitekeen ekaitza

Seme-alaba bat dugunean ilusio handiz itxaron ohi dugu jaiotza, itxaronaldi honetan etorkizunari buruzko desioak eta beldurrak buruan darabilkigun bitartean. Bizitza bat mundu honetara ekartzeak ziurgabetasun puntu bat onartzea suposatzen du, ezin baitugu dena kontrolpean izan. Kasu batzuetan gure txiki kuttunak gaixotasun kroniko bat pairatu dezake, eta horrek familiarentzat adaptazio erronka handia suposatzen du. Azter dezagun egoera hori, geure familian zein gertukoren batean gertatuz gero aurre egiteko modurik osasuntsuena definitzeko.

Seme-alaba bati, hala jaiotzetik nola bere haurtzaroan zehar, gaixotasun kroniko bat edo eta bere gaitasunen muga esanguratsua diagnostikatzen diotenean familiak bere oinarriak astintzen zaizkiola sentitzen du. Inork ez du holakorik nahi. Gure espektatiba eta desioak bestelakoak izan ohi dira eta gaixotasunaren berri dugunean, bat batean geure baitan sortutako desio eta espektatiba positibo guztiak galdu egiten dira, areak atzamarren artean ihes egiten digun bezala.

Galera honek dolu egoeran jartzen gaitu eta familiaren funtzionaltasuna arriskuan jartzen du. Dolu prozesu hau burutzen den moduaren arabera, ikusi ahal dugu familia batzuk prozesu hori eta gero kohesio eta indar handiagoarekin daudela bizitzan. Beste batzuk, ordea, berri zitalak eragindako dardararen ostean beraien bizitza berrantolatzea nekez lortzen dute, beraien familia bizitzan armonia betirako galduz eta sufrimendua ezin gailenduz.

Horrelako berria jaso eta asimilatzeak denbora behar du. Gure gizartean normaltasunetik aldentzen den guztia estigmatizatu egiten dugu. Honek esan nahi du haur batek gaitz kroniko baten diagnostikoa jasotzean, inguruak automatikoki bere erabateko onarpen soziala oztopatzen duela, hau da, inguruak alboratu egiten du. Adibidez, kaletik ezagun bat agurtzean, bere erreakzioa ziurrenik normaltasunetik aterako da. Behar bada errukiz tratatuko gaitu, edo jakin-min morbosoaz galdetu, edo gure presentzia ekidin gaia atera behar ez izateko.

Baina inguruak ez ezik, familiak berak ere autoestigmatizazioa eta lotsa bizi du hasieran. Senideek ere beraien familiaren egoera ez normaltzat jotzen dute eta mugetan jartzen dute begirada. Hasierako erreakzio normala eta automatiko hau gainditzen goazen heinean eta geure espektatiben dolua lantzen dugun heinean geure familia normaltasunez bizi ahal izango dugu berriz ere. Normalizazio prozesu hau da gakoa. Familia batzuentzat aberasgarri suertatzen da eta beste batzuentzat desegin ezineko korapiloa da.

Aldaketa prozesu honetan, familiaren bestelako aldaketa ebolutiboetan bezala, ezinbestekoa izango da barne kohesioa zaintzea (elkarrekin denbora pasa, kanpo zein barne munduen komunikazioa sustatu, espazioak partekatu…) eta moldagarritasuna trebatzea (rol malguak, aldaketara irekiera, normaltasunaren bilaketa…).

Gaixotasun kroniko baten normalizazio prozesua fase ezberdinetatik pasatzen da:  

    1- Arazoa onartu. Hasieran ukatzea egon ohi da (“medikua okertuko zen”, “ez da hainbesterako izango” edo “agian etorri den bezala joango zaio”). Ukatze hau normala da, baina ez digu uzten gure baliabideak martxan jartzen. Horregatik ezinbestekoa da gurasoek arazoaz esplizituki eta dagokion hitzekin hitz egitea. Lehenengo fase honek denbora bat behar du, askotan senide ezberdinetan iraupen ezberdina duena. Ukazioan dagoena gehiegi presionatzen badugu harremana ahuldu daiteke, hobe da denbora bat ematea eta pertsona hori bere kabuz arazoa onartzen joatea.

    2- Arazoaren ondorioak identifikatu eta beroriek ez ikustea familia bizitzarekin aurrera jarraitzeko gainditu ezinezko oztopoak bezala. Horrelako errealitatera moldatzeak aldaketak egitea eskatuko digu. Jakin behar dugu zeri moldatu behar garen eta planifikatu aurreikusi ditzakegun aldaketak. Batzuetan aldaketa hauek horren esanguratsuak izango dira, irudituko zaigula gure orain arteko familia bizitza amaitu dela. Horregatik fase honen betebeharra aldaketa horiek mugatzea da, eta posiblea den neurrian gure lehengo bizimoduaren izaera mantendu. Agian ezingo ditugu Pirinioetan ibilbideak egin, baina orain arte natura izan bada gure balore bat, ba berori modu egokitu batean bizitzen saiatuko gara, adibidez herri ondoko natur parkera ordu batzuk pasatzera joaten.

    3- Norberaren familia berriz ere normaltzat jo. Denbora eta ahaleginaren poderioz gure bizimodua bere posibilitateen barruan moldatuta ikusiko dugu. Gainera, gure seme-alabaren egoera berria hobeto ezagutuko dugu, ezjakintasunaren fantasmak uxatuz. Honek ahalbidetuko digu ikustea gure seme-alaba, beste familienak bezala, bakarra dela eta bakartasun hori maite ahal izango dugu. Azken finean edozein seme-alabak eskatzen du bere premietara moldatzea.

Hiru urrats sinpleetan definitutako prozesu hau ez da lineala, hots, aurrera eta atzerapausoak daude. Momentu gaziak eta gozoak elkarren segidan tartekatuko dira, normaltasun berri batetara iritsi arte.

Erabateko normalizazioa gauzatu dadin familiak honako hauek bete behar ditu:

Gaixotasunaren ezaugarriak eta beroriek familia bizitzan eragin ditzaketen aldaketak ezagutu. Diagnostikorik ez dagoenean ezin dira aurre egite estrategia egokiak sortu.

Haurra eta familia “normaltasunezko betaurrekoekin” ikusi. Gaixotasun kronikoari sozialki duen esanahiaz haratago doan esanahia eman behar zaio, egoera naturaltasunez bizi ahal izateko. Horretarako lagungarria da haurraren berezitasuna ikustea, bere gaitasunetan dagoen potentziala, eta horretan oinarrituta harreman positiboa sortu.

“Normaltasunezko betaurrekoekin” bat datozen familia ohitura eta gurasotasun rolak bilatu eta indartu: ahalik eta erritmo normalena eraman eta aldaketa berriak familia dinamikara moldatu. Garrantzitsua da aldaketa hauek normaltasunez bizitzea (familia guztiek igarotzen dituzte fase ezberdinak bere garapenean zehar), eta ez ikustea beroriek ez-ohiko zerbait bezala.

Zainketa beharrak asetzerako orduan, hauek ere “normaltasun betaurrekoekin” ikusiak izan daitezela. Ez dira zaintza bereziak, zaintzak besterik gabe baizik. Zaintzei dagokionez garrantzitsua izango da zaintza informalak eta guraso zaintzak bereiztea. Lehenengoak askotan mediku eta erizainek erakusten dituzten zainketa teknikoak dira. Guraso asko, denboraren poderioz, benetako adituak bihurtzen dira zaintza hauetan. Beste aldetik guraso zaintzak daude, guraso guztiek ematen dituztenak. Gaixotasun kronikoen kasuetan arriskua dago etxea ospitale txikia bihurtzeko eta zaintza informalek guraso zaintzak itzaletan uzteko. Ezinbestekoa izango da guraso eta seme-alaben arteko harremanaren oinarria guraso zaintza normalizatuak izatea eta hauetarako espazioak ahalik eta ospitale itxura gutxien izatea.

Inguruarekin harremanak mantendu eta horiek familia dinamikaren normaltasunean oinarritu. Normalizazioa gauzatu dadin ezinbestekoa da kanpoko mundutik ez baztertzea, eta kanpo harreman horietan besteek ere “normaltasun betaurrekoen” bidez ikusi dezatela saiatuko gara.

Normalizazio prozesu honetan aldagai ugarik dute eragina, hala nola familiaren sinesmen eta baloreak, gaixotasunaren eta zaintzen inguruko aldez aurretiko esperientziak, komunikazio estiloak familia barruan…

Edonola ere, badaude hainbat jarrera normalizazio prozesua oztopatu dezaketenak.

Haur gaixoa haur berezitzat hartu. Desberdintasuna ez bada bizitzen bakartasun adierazle bezala ez da lortuko bakartasun horretan dauden potentzialak ikustea. Gainera, helduak egoera estigmatizagarria bezala biziko du, haurrek ere ondorioz horrela biziko dutelarik.

Gurasoek haurren behar berezien moldatzeko beraien rola zenbateraino moldatu behar izan duten azpimarratzen dutenean. Garrantzitsua da aldaketok normaltasunez bizitzea, edozein haurraren jaiotzak aldaketak dakartzan bezala. Honek ahalbidetuko du zaintza ez formalak edo sasi profesionalak eta guraso zaintzak ez nahastea eta azken hauek izatea harremanaren oinarria.

Haurraren gaixotasuna kokatzen dugunean familia dinamikaren erdigune bezala gure gainontzeko bizitza albo batera uzten dugu. Honek nekez eramango gaitu normaltasun batera. Hau bereziki zaila izango da dependentzia maila handiko egoeretan, baina argi eduki behar dugu haurrari ere ez diogula faborerik egiten bere problematika erdigunean jartzen dugunean. Horrelakoetan estigmatizazioa eta erru sentimendua areagotzen dugu berarengan.

Gaixotasuna gatazka iturri bezala bizitzeak ere ez du laguntzen. Noski gaixo kroniko baten zaintzak estres egoera asko eragingo ditu eta, beraz, gatazka gehiago ere egongo dira. Garrantzitsua da ez uztea gatazka hauek familia harremanaren adierazle bakarra izaten eta hauen areagotzea gaixotasunari ez egoztea. Horren ordez ohartu behar gara errealitate berri honekin bizitzeak etengabeko moldatze prozesuan jartzen gaituela. Prozesu hau krisi edo gatazka txikiotaz osatuta dago eta beroriek ebazten goazen heinean ikusiko dugu hazkuntza eta asetasun iturri ere badirela.

Geure burua hauetariko batean arrapatzen dugunean, badakigu gure prozesuak ez duela behar bezala aurrera egingo hori egiteari uzten diogun arte. Hala ere, denbora batez gertatu daiteke horrelako jarreraren bat mantentzea eta normaltasunaren barruan dago. Arazoa izango da hauek denboran mantentzen direnean, horrek suposatuko duelako familiak egoera ez-ohiko edo berezia bezala biziko duela eta ondorioz ezingo du aurre egiteko estrategia positiborik martxan jarri.

Beraz, geure familia baldin badago prozesu honetan pazientzia. Aurrera eta atzera pausuak tartekatuko dira, baina egoera normalizatu hala familiak asetasuna eta bizipoza berreskuratuko du, modu berrian bada ere. Eta aldiz, gure inguruko norbait baldin badago horrelako egoera bati aurre egiten, desegin dezagu estigma eta saia gaitezen normaltasunez ikusten eta haiekin ere normaltasunez harremantzen. Edozein gurasori egingo genizkiokeen galderak egin ditzakegu, erruki berezirik sentitu gabe. 

Koldo Gilsanzekin hitz egin dugu kolaborazio artikulu hau oinarri hartuta.