25 urte baino gehiago daramatza Gipuzkoan Aspanogi elkarteak minbizia duten adingabeen eta haien senideen bizi-kalitatea hobetzeko lanean. Hainbat erronka izan dituzte eskuartean elkartekideek zein senideek, eta, egun, besteak beste, hizkuntzaren trataera arduratsua sustatzeko lanean dabiltza. Bada, Puntua astekarian landu du gaia Hasier Larrea Herrero kazetariak.

Hain justu, haurren minbizia ikusarazteko hilabetea izan ohi da iraila, eta hizkuntzaren trataera arduratsuan du arreta jarrita Aspanogik, Childhood Cancer Internationalen nazioarteko kanpainarekin bat eginez: haurren minbizia hizkera egokiaren eta ikuspegi enpatiko, arduratsu eta asertiboarekin tratatzeko, Haur minbizia ipuinkeriarik gabe izeneko argitalpena kaleratu berri dute. Besteak beste, kontzeptu errotuak eta irudi estereotipatuak aztertzen ditu, hizkera belikoaren erabilera: “Txapeldun, gerlari, irabazle eta galtzaile terminoak zalantzen jartzen ditu, eta estereotipoak gezurtatu, paziente bati superheroi deitzen diogunean deshumanizatzen ari baikara”.

Eginiko urratsetako batzuk

Haur Minbizi Familien Espainiako Federazioaren (FEFCI) barruan dago Aspanogi elkartea, eta alboan ditu, besteak beste, Nafarroako Adanok, Bizkaiko Aspanovak eta Arabako Aspanafok; sare trinkoa osatzen dute, eta XXI. mendean sartuz geroztik bilakaera nabarmena izan dute. Bada, horren berri eman du Nekane Lekuona gizarte langileak, 2001ean hasi baitzen Aspanogin lanean. Haren hitzetan, familia batzuek 1998an elkartea sortu zutenean “ezkutuan” zegoen haurren minbizia, eta gaia azaleratu ahala, gainera, “ezkortasuna” gailendu zen: “Gaixotasun luzea dela, hil egin dela…”.

Mezu horiez harago, ordea, aurrerapausoak egin ziren osasunari zegokionez, eta sendatze-tasa, esate baterako, %20-30etik %80tik gorakoa izatera heldu da, baina ez herrialde guztietan: “Gurea moduko lurralde aberatsenetan sendatzen dira bostetik lau osasun sistema diagnostikatzeko eta tratatzeko tresna egokiak ditugulako; herrialde pobreetan, aldiz, %20k bakarrik lortzen dute gainditzea”.

Gaixoen eta zaintzaileen zaintza

EAEn, Donostiako eta Gurutzetako ospitaleetan jasotzen dute tratamendua haur minbizidunek, pediatria onkologikoko unitatean; lehen, 14 urtera arte, baina egun 16 urte arte jarrai dezakete hor. Bada, “positibotzat” jotzen du lorpen hori Lekuonak, eta baita beste hainbeste: esate baterako, adierazi du gurasoetako batek lan murrizketa eska dezakeela eta soldata arrunta jasotzen jarraitu, edo HH-5etik batxilergora etxez etxeko eta ospitaleko irakasle zerbitzua bermatzen duela Hezkuntza Ordezkaritzak.

Boluntarioentzako deia

Boluntarioek eta kolaboratzaileek eginkizunak izaten dituzte Aspanogi elkartean adin txikikoek goxoago eraman ditzaten ospitaleko eta etxeko igaroaldiak, eta horretan parte hartu nahi duenak info@aspanogi.org helbidera idatz dezake mezu bat. “Ez da erraza boluntario lana egitea; emozionalki prest egon behar duzu egoera zailei aurre egiteko. Haurrek bizipoza behar dute; hori da gure egiteko nagusia. Ekarpen hori egiteko gogoz daudenei formakuntza eskainiko diegu laster”.

Hemen duzue jatorrizko artikulua, osatuagoa, testigantza batzuk barne.