Akondroplasia
Gure seme alaben ezaugarri ezberdinek zalantzak sortarazten dizkigute askotan. Gaixotasunak eta behar bereziak dituzten familietan berriz zalantzak, kezkak eta jendarteari egindako eskaerak gehiago izaten dira.
Gaixotasun ezezagun askorekin topo egin dezakegu, eta askotan horiei nola erantzun edo nola jokatu ez dugu jakiten. Akondroplasia da hauetariko bat, honetarako Saioa Arando Aretxabaletarrarekin jarri ginen harremanetan bere momentuan, gaixotasun honi buruz argibideak eskatzeko.
AKONDROPLASIA
Akondroplasia, mutazio genetiko baten ondorioz kartilagoek hazteko duten arazo mota bat da. Hori dela-eta, gorputzeko hezur batzuk, hankak eta besoak bereziki, luzatzeko zailtasunak dituzte. Beste hezur batzuk aldiz, burukoak adibidez, ohikoa baino gehiago hazten dira eta modu ezberdin baten. Horrela, akondroplasikoek nagusitzean 130-140 zm inguru neurtzen dute, gaur egunean teknika kirurjikoei esker 160 zm izatera iristen badira ere.
Hain nabarmenak ez diren beste ezaugarri batzuk ere badituzte akondroplasikoek: arnasketa aparatuko gaixotasunak izateko joera dute, belarriko infekzioak sarri izaten dituzte, asko izerditzen dute edota sudur-trenkada ezberdina dute. Hala ere, haur akondroplasikoek dituzten zailtasun nabarmenenak psikomotrizitatearekin dute zerikusia: hanka eta beso motzen ondorioz, leku altu edo urrunetara iristea zaila dute eta muskuluen hipotoniaren ondorioz, oinez, korrika edo saltoka beranduxeago hasten dira. Eskailerak igo eta jaistea erronka handia da beraientzat eta bizikletan ibiltzea gogoko duten arren merkatuan ez dago beraientzat moduko bizikletarik.
Gaztetxoak direnean akondroplasikoen erronka handiena integrazioarena da. Oraindik burla eta irain askoren jomuga izaten baitira, zoritxarrez. Horregatik, Gizarteari orokorrean enpatia eta ezberdinekiko errespetua eskatuko genioke. Begirada iraingarri eta barregarriek min handia egiten dio akondroplasikoari. Bi minutu errespetuz begiratzen egotea besterik ez da behar konturatzeko horrenbesteko zailtasunak dituen haur batek zelako baliabideak dituen gizarteak jartzen dizkion oztopoak gainditzeko. Behar berezirik ez dugun asko eta askok ez genuke indarrik izango hori gainditzeko.
Hizkuntzarekin zaintzea ere eskertuko genuke. Euskaraz sarri gertatu ez arren, gazteleraz hitz egitean “enano” hitza askotan erabiltzen da eta ez beti modu egoki baten. Handitasunari (nagusitasunari beharrean) garrantzia ematen dioten esaldiak ere ohikoak dira: “zu jadanik handia zara”, “handien eskola” edo “jan asko handi egiteko”. Egokiagoa integratzaileagoa litzateke esatea: “zu jadanik nagusia zara”, “nagusiendako eskola” edo “jan asko gero jolasteko”.
Eskolari, udaletxeari, zerbitzu emaileei eskatuko geniekeena zera da: bide malkartsu honetan oztopoak ez jartzeko; ingurua behar bereziak dituzten pertsonei egokitzeko eta aniztasuna beraien eguneroko erabakietan kontutan hartzeko. Gahienetan borondate kontua izaten da, diru kontua baino gehiago.