2016an sortu zuten Debabarreanean AFESD elkartea, Diagnostikatu Gabeko Gaixotasunek Kaltetutakoen elkartea. Estibaliz Blanco da kideetako bat: zazpi urteko bere seme Ibairi duela hiru urte diagnostikatu zioten Allan-Herndon-Dudley sindromea. Gaixotasun edo sindrome bati izena jartzearen garrantzia azaldu du Blancok.

Elkartea martxan da eta halako egoera zail batean dauden familientzako sortu zuten. Uneotan bi familiak osatzen dute elkartea, baina antzerako egoeran dauden familia gehiagoren berri izateko aukera izan dute.

Blancok azaldu du ia ez dagoela laguntzarik antzerako egoeretan dauden familientzako, eta elkar laguntzeko eta sostengatzeko sortu zutela elkartea.