Displasia fibrosoa ezagutzera ematea helburu duen umeendako Mateo izeneko opari bat ipuina aurkeztu nahi dugu gaurkoan.

Displasia fibrosoa duen Nerea Arrietarekin hitz egin dugu proiektu hau eta gaixotasun arraro hau pixka bat gehiago ezagutzeko.

Argazkia EITB

Elkartea

Displasia Fibrosa elkarteko presidente da Nerea Arrieta, Espainia mailan osatutako elkartea da eta adierazi dutenez Euskal Herrian 150 bat herritarrek izango dutela gaitz ezezagun hau:

” Euskal Herrian 150 herritarrek izango dute gaitza garatuta eta Estatuan ez dira 3.000 kasutara helduko. Ez da munduko gaixotasun arraroena, baina arraroen artean dago; populazio osoaren ehuneko oso txiki batek pairatzen du”.

Informazio gehiago nahi duenak www.displasiafibrosa.es elkartearen web orrian begiratu dezake.

“Edonor jaio daiteke gaitzarekin”

Haurrentzako ipuin hau idazteko ekimena displasia fibrosoa edota McCune-Albright sindromea duten neska-mutilei laguntzeko beharraren ondorioz sortu zitzaion Arrietari: “Gaixotasun arraro bat pairatzen duten ume gehienek eta haien familiek ez dute gaixotasun bera duten pertsona gehiago ezagutzen, eta horrek bakardadera eta ez-ulertuak izatera daroatza. Edonor jaio daiteke gaixotasun arraro batekin, eta diagnostikoak zirrara emozional handia sortzen du norbera eta ingurukoen artean”. Hori horrela, mezua helaraztearen garrantziaz ohartarazten du gaitza duen bergararrak: “Ez daudela bakarrik, munduan zehar mutil eta neska gehiago daudela gaixotasun bera dutenak; gaixoak eta bere familiak, gaixotasun bera duen beste familia bat topatzen duenean, onartuak eta babestuak sentitzen dira”.

Psikologo baten kolaborazioa

Gaixotasuna pairatzen ari diren haurrak mugak eta frustrazio uneak gainditzeko gai dira eta haur zoriontsuak dira, Arrietaren arabera. Beste helburu garrantzitsu bat ere zehaztu du: “Hausnarketa, dibertsioa eta ikasteko unea eskaini nahi dugu Mateo izeneko opari bat liburuarekin, eta guztion artean osasunarekin gero eta konpromiso handiagoa duen mundu bat lortzea ahalbidetuko dugu”.

Helburu nagusia, gaitza ikertzea

Ipuinak ume guztiei zuzendu-tako fitxa batzuk lantzen ditu, oinarrizko emozioak ezagutzen irakastea helburu dutenak, eta zazpi hizkuntzatan dago eskuragarri; tartean, esandako moduan, euskaraz. Salmentatik lortutako dirua gaixotasun arraro horren ikerketara bideratuko dute. Horixe delako Mateo izeneko opari bat ipuinaren azken helburua: gaixotasun arraro horri aurre egiten ahal izateko ikerketarako finantziazioa lortzea.